Eksperci: dobrze lecząc chorych na SM dajemy im szansę na normalność

2013-06-21

Chorzy na stwardnienie rozsiane (SM) mogą prowadzić normalne życie, pracować, zakładać rodziny i być przydatnymi dla społeczeństwa, ale pod warunkiem, że będą objęci kompleksową opieką, nie tylko medyczną – oceniają eksperci.

Lekarze i pacjenci mówili o tym we wtorek na konferencji prasowej w stolicy. Zorganizowano ją w ramach obchodów Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego (World MS Day), który przypada 29 maja. Jego organizatorzy skupiają się w tym roku na rzeczach istotnych dla młodych ludzi - takich jak wybór drogi zawodowej nauka, zakładanie rodziny – gdyż choroba jest diagnozowana najczęściej u osób między 20. a 40. rokiem życia.

Chorująca na SM od 2007 r. Emma Ragan z Irlandii, przedstawicielka Grupy Doradczej ds. Młodzieży w Europejskiej Platformie ds. Stwardnienia Rozsianego (European Multiple Sclerosis Platform – EMSP) przypomniała, że na świecie żyje 2,5 mln osób z SM. W Europie z chorobą zmaga się 600 tys. ludzi, ale jej skutkami dotkniętych jest 1,5 mln osób – oprócz pacjentów, są to również ich rodziny i opiekunowie, przyjaciele i współpracownicy. Z danych, które przedstawiła wynika, że w Polsce częstość występowania SM jest wysoka i wynosi 120 osób z SM na 100 tys. (ok. 45 tys. chorych).

SM jest autoimmunologiczną chorobą, która uszkadza centralny układ nerwowy – mózg i rdzeń kręgowy. Obecnie jest uważana za nieuleczalną; ma charakter przewlekły i postępujący. Schorzenie objawia się w różny sposób: zaburzeniami widzenia, mowy, niedowładami, drętwieniem ręki, zaburzeniami równowagi i koordynacji ruchów, zmianami w odbiorze bodźców czuciowych, ciągłym zmęczeniem. Choroba, zwłaszcza nieleczona lub leczona źle, może prowadzić do niepełnosprawności, co utrudnia udział w życiu społecznym, a także realizację planów osobistych i zawodowych.

Z danych przedstawionych przez Ragan wynika, że w Europie aż 40 proc. chorych na SM przed 35. rokiem życia nie studiuje lub nie pracuje. 84 proc. z nich ocenia, że SM negatywnie wpłynęło na ich życie towarzyskie i kontakty z innymi ludźmi.

- My chcemy przekonywać osoby chore, a także decydentów, że dzięki wczesnemu dostępowi do właściwej terapii z SM można prowadzić normalne życie – powiedziała Malina Wieczorek, inicjatorka ogólnopolskiej kampanii społecznej "SM – walcz o siebie". O tym, że choruje na SM dowiedziała się kilkanaście lat temu. Choroba nie przeszkodziła jej w realizacji osobistej i zawodowej.

Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) Tomasz Połeć ocenił, że chorzy na SM mają w Polsce ciągle bardzo ograniczony dostęp do terapii. Z danych organizacji wynika, że leczeniem immunomodulującym objęte jest zaledwie 12 proc. chorych, podczas gdy w wielu krajach Unii Europejskiej odsetek ten wynosi 30-40 proc.

Przypomniał, że dzięki staraniom PTSR udało się wydłużyć program leczenia pacjentów z SM standardowymi lekami tzw. immunomodulującymi (interferony i octan glatirameru) do pięciu lat. Obecnie organizacja walczy jednak o bezterminowe finansowanie tej terapii pacjentom, u których daje ona efekty.

Prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Akademii Medycznej w Łodzi zwrócił z kolei uwagę na problemy z dostępem do terapii nowoczesnymi lekami tzw. drugiego rzutu. Zalicza się tu doustny fingolimod i podawany w zastrzykach natalizumab. Polscy neurolodzy chcieliby leczyć nimi pacjentów, u których nie działa lub przestała działać terapia standardowa.

Fingolimod jest teoretycznie dostępny od 1 stycznia 2013 r. w ramach programu lekowego. Jednak w praktyce program zaczął być realizowany dopiero w maju. Ponadto, kryteria kwalifikacji pacjentów do programu są znacznie ostrzejsze niż wynika to z europejskiej rejestracji leku - ocenił prof. Selmaj. - To sprawia, że liczba pacjentów, która może być nim leczona jest dramatycznie mała – powiedział ekspert, który we wtorek otrzymał Odznakę Honorową "Za Zasługi dla Ochrony Praw Człowieka", przyznawaną przez Rzecznika Praw Obywatelskich.

Drugi z nowoczesnych leków, natalizumab, ciągle nie jest finansowany w ramach programu lekowego, chociaż resort zdrowia obiecywał, że będzie to możliwe od marca 2013 r.

- Sytuacja nie jest łatwa. W przypadku leczenia SM świat ciągle nam ucieka, a my ciągle staramy się go gonić. Udaje nam się jedynie wskoczyć do ostatniego, może przedostatniego wagonu – ocenił prof. Selmaj.

Dr Lidia Darda-Ledzion zwróciła uwagę na niedostateczny dostęp chorych na SM do kompleksowej rehabilitacji. Podkreśliła, że jest ona integralną częścią leczenia chorych na SM i powinna być wprowadzana jak najwcześniej po diagnozie choroby.

www.wiadomosci.onet.pl

 

Wróć do listy »

wszystkie artykuly